Dzień dobry:)
Maniusiu chętnie bym ci pomogła ale niestety zupełnie nie znam się na tym co ty robisz i to w każdej dziedzinie i pracy i w domu, gdzie świetnie spełniasz się jako artystka:)
Wersja do druku
Dzień dobry:)
Maniusiu chętnie bym ci pomogła ale niestety zupełnie nie znam się na tym co ty robisz i to w każdej dziedzinie i pracy i w domu, gdzie świetnie spełniasz się jako artystka:)
Kurczę wczoraj było już trochę spokojniej z wiatrem a dzisiaj znowu się nasilil, jednak dobrze, że dzisiaj nie jadę do tego Kołobrzegu, tylko muszę na gimnastykę dotrzeć a tu nie dość, że wieje to i pada:(
A mnie jakiś katar złapał wczoraj w kinie, mam nadzieję, że to chwilowe nic z tego się nie rozwinie.
Agnieszko super pomysły na prezenty zapodałaś :)
Krysiu życzę ci żebyś wzięła się za jakiś rodzaj aktywności a nie tylko przyglądała się:) może na razie spokojnie od zajęć wzmacniających kręgosłup a potem jakaś joga albo pilates a potem jak się rozkręci to zumba!!! :) W każdym razie wyjścia z domu i zapisania się na jakieś zajęcia życzę, ja teraz to czwartek mam to zapewnione:)
Dziewczyny dzięki za zapewnienie, że mogę wam smęcić ile tylko chcę ale czasem chce się posmecic tylko sobie samemu i swoje towarzystwo jest wtedy najlepsze, w w sumie to dobrze mieć czasem taką możliwość posmecenia sobie samemu i nikogo nie zanudzać:)
Joga z tyłkiem przy nosie ???Cytat:
Zamieszczone przez sabinka57
sorry ale ciągle mnie ten filmik bawi
ale tak na powaznie joga to dobry pomysł
Maniusiu nie znam jogi z tyłkiem przy nosie - oświeć mnie proszę:)
wkleiłam filmik kilka postów wyżejw którym mała dziewczynka opowiada dlaczego nie będzie chodzić na siłownie . I mówi że joga jest fuj, bo się ćwiczy z tylkiem przy nosie. I tak wogóle to chyba wszystko jest fuj
No i ta puenta, że na siłowni robi się mięso a ona jest wegetarianka :)
Muszę rzucić okiem na ten filmik :)
Witajcie!
Agnieszko, chyba polubię kawy z aniołkami :D. Dostałam niedawno maksymę z aniołkiem w tle, to może wyjątkowo wplotę ją pod zestaw kawowy :). Dziękuję za pomysły na prezenty. Coś z tego na pewno uda mi się wybrać (Marti Tobie też bardzo dziękuję za całą kopalnię pomysłów :money:). Zastanowię się zwłaszcza nad tymi kartami podarunkowymi. Powtórka wo na post to może być dobry pomysł, bo minie już pół roku, więc powinno być bezpiecznie. Ale masz jeszcze parę dni, więc ucho a nuż zadziała.
Sabinko szkoda, że film ostatecznie nie okazał się komedią, bo tego chyba w tym momencie bardziej potrzebowałaś. Ale skoro i tak Ci się podobał, to dobrze. A wiatrowi i katarowi się nie daj, po gimnastyce na pewno od razu będzie Ci lepiej. I cieszę się, że zaczęłaś znowu chodzić :). U mnie pilates będzie prawdopodobnie w pakiecie, więc na pewno się na niego wybiorę. Zumbę sprawdzę, ale jak pisałam, jestem do niej dosyć zniechęcona po swoich wcześniejszych doświadczeniach. I bardzo mi szkoda, że nie mogę chodzić na jumping frog :cry:. Niestety to mnie bardziej kręci niż stateczne zajęcia, a więc też joga (czego się wstydzę :oops:).
Tereniu dasz radę na angielskim! A jak nie dasz to też przecież nic się nie stanie ;):. Zrobisz to następnym razem, albo jeszcze następnym. Najważniejsze, że siostra znalazła mieszkanie i to jeszcze blisko ciebie. Mam nadzieję, że to duża ulga i jeszcze większe hurra :yipi:. Sarnecki też mi się bardzo podoba, ale naprawdę jest drogo, więc rozumiem Twoje rozterki :arf:.
Maniusiu, dodatkowej papierologii współczuję :arf:. O kontroli skarbowej już nawet nie wspominam! Dobrze, że masz potem swoją twórczą odskocznię. Dziewczynka z tą joga rzeczywiście wymiotła :D.
Dziewczynkom wyjazdowym jeszcze raztylko dobrych wrażeń! :)
Gdyby kogoś zainteresowało, mam dostęp do GW jeszcze miesiąc to widze cały artykuł
Chorzy na niepohamowany głód
Nauczyciele wiedzą, że mają jej pilnować, ale czasem uda jej się ukraść komuś kanapkę lub ciastko
- Normalny człowiek, gdy jest głodny, to jest zły, a tu głód czuje się przez cały czas. Julka dla jedzenia zrobi wszystko. Wygrzebie ze śmietnika, ukradnie, podniesie z podłogi. Wystarczy na chwilę spuścić ją z oczu - mówi Dorota Kataryńczuk-Borowik, mama 11-letniej Julii, która choruje na zespół Pradera-Williego. - Słyszę, że ją ograniczam, że z tego wyrośnie, ale niech ktoś mi pokaże chociaż jednego dorosłego i samodzielnego praderka.
Jedzenie trzymają w zamykanej na kłódkę spiżarni, lodówka też tam stoi. Najlepsza byłaby kuchnia na klucz, ale u Borowików jest aneks otwarty na salon. Kupili mieszkanie, jeszcze zanim zaczęły się problemy zdrowotne Julki.
Urodziła się jako wcześniak w 33. tygodniu. Była strasznie wiotka, aż przez ręce przelatywała. Nie miała odruchu ssania i trzeba ją było karmić sondą. Potem, żeby ten odruch stymulować, wkraplali jej kilka kropel jedzenia i uciskali pod brodą, aż połknęła. Julka karmienie przesypiała, a oni tak w kółko. Zanim zjadła całą porcję, to mijała godzina, półtorej, a posiłki miała dostawać co trzy.
Diagnozę poznali, kiedy miała dziewięć miesięcy. Badania genetyczne wykazały, że to zespół Pradera-Williego. - Najbardziej przerażało mnie, że nigdy nie będzie samodzielna. Szukaliśmy dodatkowych informacji, ale lekarze niewiele mówili, a w internecie były tylko zdjęcia monstrualnie grubych osób - wspomina Dorota. - Julka do szóstego roku życia jadła niewiele, myśleliśmy nawet, że może choroba przebiega łagodnie. Miała problemy z mówieniem, chodziła do logopedy i na rehabilitację, ale nie było najgorzej. Zaczęłam nawet pracę. Po pół roku musiałam jednak wrócić do domu. Wiedzieliśmy, że przyjdzie moment, kiedy konieczne będzie ścisłe kontrolowanie tego, co je. Tylko nie spodziewaliśmy się, jakie to będzie trudne.
Tylko jeden kawałek ciasta
Osoby z zespołem Pradera-Williego mają spowolniony metabolizm, a przy tym niepohamowane uczucie głodu, którego przyczyną jest zaburzenie ośrodka sytości. Nie ma na to lekarstw, trochę pomaga przyjmowanie hormonu wzrostu poprawiającego stosunek tkanki mięśniowej do tłuszczu i normalizującego wzrost, który u praderków zwykle jest niższy niż przeciętnie. Podaje się go jednak tylko wtedy, gdy masa ciała jest prawidłowa, bo nawet przy lekkiej nadwadze nie zadziała.
- Julka musi przestrzegać diety 900 kcal dziennie. Je to, co my, tylko w mniejszych porcjach. Mięso raczej duszone niż smażone, kasza zamiast ziemniaków i dużo warzyw - wylicza Dorota.
Posiłki podaje na talerzach, półmisków na stole nie stawia, żeby Julki nie kusiły. A ona i tak zawsze próbuje podmienić talerze i wziąć porcję przeznaczoną dla rodziców. Bo choć doskonale wie, że musi pilnować diety, to gdy tylko jest okazja, zrobi wszystko, by zdobyć więcej jedzenia.
Wystarczy, że Dorota, gotując, na chwilę się odwróci, bo na przykład roczna Łucja zapłacze, i już Julka coś z garnka podkradnie. Albo ze śmietnika wyciągnie.
W szkole (chodzi do integracyjnej klasy) nauczyciele wiedzą, że mają jej pilnować, ale i tak uda jej się czasem ukraść komuś kanapkę czy ciastko. Ostatnio z łupem zamknęła się w toalecie i nie chciała nikogo wpuścić.
Do sklepów zabierają ją rzadko, bo albo cukierki przy kasie schowa do kieszeni, albo szybko wpakuje łakocie do buzi. Chrupki, takie dodawane do łatwo otwieranych nakładek na kubki z jogurtami, to chyba w kilka sekund połknęła, tylko się Dorota po ser odwróciła.
Imprezy rodzinne to Borowików ciągła walka z córką. Umawiają się, że Julka może zjeść jeden kawałek ciasta. Zawsze wybiera największy.
Gdy zostaje u ciotki czy dziadków, wstaje w nocy, by przeszukać mieszkanie, bo a nuż coś zostało.
- Julka żyje jedzeniem. Ogląda programy kulinarne, szuka przepisów w internecie, godzinami opowiada, co zjadła, pamięta, jakie cukierki i od kogo dostała dwa lata wcześniej. A kiedy je, to zamyka oczy, tak się tym rozkoszuje.
Żeby podnieść endorfiny
17-letni Karol pobił dziadka, gdy ten chciał mu odebrać suchą bułkę. Krzyczał, drapał, gryzł. - Boję się, że niedługo trzeba będzie podawać mu psychotropy. Wiem, że inni rodzice dorosłych praderków tak robią - wyznaje Agnieszka Biały, jego mama.
Na razie próbuje radzić sobie na własną rękę. Wymienili wszystkie drzwi w mieszkaniu. Wcześniej mieli z szybkami, ale Karol je potłukł. Kuchnię chroni zamek szyfrowy, a łazienkę każą mu zostawiać otwartą. Zdarzało się, że zjadł pastę do zębów albo wypił płyn do płukania. Słodkie są, więc dobre.
Agnieszkę najbardziej martwi autoagresja. Karol wyrywa sobie paznokcie. Nie wie nawet, jak mu się to udaje, widzi potem tylko gołe, poranione palce.
Gdy pogryzły go komary, Agnieszka myślała, że do kości dziurę wyskrobie, tak drapał. - Osoby z zespołem Pradera-Williego mają obniżony próg bólu. Karol wie, że to źle, że się kaleczy, ale myślę, że robi to, by poczuć endorfiny. W ten sposób radzi sobie z głodem - uważa jego mama.
Karol ma upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Nie zna się na zegarku, ale zawsze wie, kiedy jest pora posiłku. Równo co trzy godziny upomina się o jedzenie. Mówi niewiele, po swojemu. "Dwa" oznacza obiad, bo jest zupa i drugie danie.
Jest szczupły. Waży 60 kg, a wzrostu ma 175 cm. Gruby był jako dziecko. Jako sześciolatek ważył 50 kg. Wyciągnął się, operacja skoliozy dała mu dodatkowe 10 cm, potem pomógł hormon wzrostu. I dieta - małe porcje, dużo warzyw, ale cukierek też się zdarzy, byleby rano go zjadł.
Najgorzej jest w szkole. Agnieszka prosiła, żeby go pilnowali, ale Karol do domu wraca z pudełkami po śniadaniach kolegów. Ona je myje i oddaje, ale myśli, że może lepiej je wyrzucać. Może wtedy inni rodzice zrobią aferę i nauczyciele go lepiej przypilnują.
- W tym roku późno kończy lekcje, dlatego musiałam zapisać go do stołówki. Prosiłam o niskokaloryczną dietę. Przychodzę, a on je pierogi ze śmietaną.
Życie tylko pod kontrolą
Dorota, mama Julki: - Ludzie widzą ładną, szczupłą, inteligentną dziewczynę i nie chcą uwierzyć, że choruje. Na komisji lekarskiej usłyszałam od neurologa, że przesadzam. Nie dostałam dofinansowania na opiekę, przyznali mi je dopiero wtedy, kiedy odwołałam się do sądu. Poszłam z Julką do psycholożki, bo coraz częściej robi awantury bez powodu. Chciałam się poradzić, a usłyszałam, że jestem nadopiekuńczą matką, powinnam odpuścić i pozwolić jej na samodzielność. Julka też czasem wykrzykuje, że nie powinnam jej tak ograniczać. Tłumaczę, że ograniczam ją tylko w tym, co może zagrażać jej życiu.
Julka jest w intelektualnej normie, mówi, że wie, na czym polega jej choroba, ale czasem jakby nie rozumiała. Opowiada, że zostanie pediatrą, wyjdzie za mąż, będzie miała dużo dzieci.
Adam Komar, prezes fundacji Potrafię Pomóc, która ma pod opieką kilkanaście osób z zespołem Pradera-Williego, mówi, że tacy chorzy mogą dobrze funkcjonować, pod warunkiem że będą pod stałą kontrolą. - Nawet jeśli są intelektualnie w porządku, to nie odnajdują się w pracy, bo przecież zawsze jest lodówka, koledzy mają kanapki, a co jakiś czas ktoś przynosi ciasto. W Wielkiej Brytanii dorosła praderka zmarła tydzień po tym, jak została sama. Pękły jej ścianki żołądka.
W mniej skrajnych przypadkach dochodzi do szybkiego przybierania na wadze, czego konsekwencjami są otyłość i powiązane z nią choroby, m.in. cukrzyca czy miażdżyca. Dlatego zazwyczaj ci, którymi nikt się nie opiekuje, trafiają na oddziały psychiatryczne, gdzie są kontrolowani przy pomocy środków psychotropowych. Stają się otępiali, ale leki wzmagają poczucie głodu, więc trudno to nazwać dobrym rozwiązaniem.
- W Niemczech czy Wielkiej Brytanii funkcjonują domy, w których dorosłe osoby z zespołem Pradera-Williego mieszkają razem z opiekunami. Mają terapię, warsztaty, są angażowane w codzienne prace. Co najlepsze, we własnym środowisku zaczynają się nawzajem kontrolować - podkreśla Komar.
Fundacja rozpoczęła starania o wybudowanie takiego domu w Polsce, pierwszy miałby powstać we Wrocławiu. Szukają działki. Na jej kupno robią zbiórkę w internecie, a budowę chcą sfinansować z funduszy unijnych. Docelowo w domu zamieszkałoby 10 praderków, dodatkowo byłyby pokoje interwencyjne, w których rodziny mogłyby na kilka dni zostawić podopiecznych w razie potrzeby. Obok powstałby dzienny ośrodek dla niepełnosprawnych dzieci.
Adam Komar chciałby, żeby praderki pracowały w nim jako asystenci. - Myślę, że otworzymy go w ciągu najbliższych 2-3 lat - zaznacza.
Doświadczenie w prowadzeniu podobnej placówki już ma. W 2013 roku fundacja otworzyła we Wrocławiu Ośrodek Edukacyjno-Rehabilitacyjny dla Wyjątkowych Dzieci. Tym z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim oraz z niepełnosprawnościami sprzężonymi zapewniają całodzienną opiekę i zajęcia poprawiające funkcjonowanie, np. integrację sensoryczną, spotkania z logopedą czy fizjoterapię. - Dzięki temu ich rodzice mogą wrócić do społeczeństwa. Zamiast wozić dziecko od rehabilitanta do psychologa, zostawiają je pod opieką fachowców, a sami idą do pracy.
Adam wie, co to znaczy być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Założył fundację, gdy 11 lat temu urodził się z zespołem wad wrodzonych jego pierwszy syn, Mateusz. Ten dom też chce wybudować ze względu na syna. Olek ma dwa lata i zespół Pradera-Williego. Kilka tygodni przed jego narodzinami Adam był nawet na konferencji poświęconej tej chorobie, ale potem zupełnie nie skojarzył. Chociaż Olek - jak typowy praderek - miał platynowe włosy i był bardzo wiotki. - Teraz to śliczne dziecko, ale boję się tego, co nas czeka. Będę spokojniejszy, wiedząc, że istnieje miejsce, w którym mógłby się dobrze czuć w przyszłości, gdy my już nie będziemy mogli się nim opiekować.
Świat widziany z łóżka
Magda ma 28 lat i waży ponad 200 kg. Rodzina problem miała nawet z łóżkiem. Stare, mające wytrzymałość do 180 kg, zaczęło z jednej strony pękać. Pomógł wałbrzyski radny Ryszard Nowak i zorganizował zbiórkę. Takie łóżko kosztuje ok. 10 tys. zł, a Magda dostaje 700 zł renty. Ledwo na lekarstwa starcza.
Od pięciu lat prawie nie wstaje, do łazienki tylko dojdzie. Jak trzeba do szpitala jechać, na noszach znosi ją kilku strażaków. Ma cukrzycę, zakrzepicę żył, problemy oddechowe i niewydolność nerek.
Jej mama Katarzyna Mróz ma żal do lekarzy, bo przecież od urodzenia było wiadomo, że coś jest z dzieckiem nie tak. - Jakby od powietrza tyła - wspomina.
Odsyłali jeden do drugiego. Nawet po badaniach genetycznych powiedzieli, że wszystko jest w porządku. Radzili brać leki odchudzające, ale po ich odstawieniu dziewczynka tyła dwa razy szybciej. Zdiagnozowano ją dopiero wtedy, gdy miała 13 lat. Za późno, żeby zacząć podawać hormon wzrostu.
Skończyła jeszcze zawodówkę krawiecką, ale od lat nie zna prawie świata poza własnym łóżkiem. A teraz nie włącza już nawet komputera, po tym jak przeczytała komentarze pod programem telewizyjnym, który jej poświęcono. Internauci naśmiewali się, że jest taka gruba.
Całymi dniami opiekuje się nią mama. Podaje leki, przygotowuje posiłki i pielęgnuje. Trzeba przetrzeć każdą fałdę tłuszczu, żeby na skórze nie gromadził się brud i ciało się nie ocierało. Prowadzi ją też pod prysznic. Nowy przydałoby się kupić, bo Magda już nie mieści się w brodziku. Ale od 12 lat w domu nie było żadnego remontu, bo na wszystko brakuje pieniędzy.
Pomaga też starszy brat Magdy, 33-letni Kamil. - Nie dałabym rady bez niego. Pomoże mi ją podnieść, przytrzyma przy myciu. Kamil choruje na zespół Downa, ale zgrzeszyłabym, jakbym na jego chorobę narzekała.
Katarzyna chciałaby, żeby mężowi udało się przejść na emeryturę. 25 lat pod ziemią już pracuje. Pójdą niebawem do ZUS-u, może będzie na to zgoda. Przydałby się w domu, przy Magdzie.
Żyć minutę dłużej
Agnieszka Biały pięć lat temu wróciła do pracy. Prowadzi działalność gospodarczą, a Karolem opiekuje się mąż. Ona już się czasem bała, jak syn się ręką zamachnął. Silniejszego do niego potrzeba. Zresztą musiała wyjść z domu. Nie umiała wytrzymać tego, że Karol godzinami potrafi mówić o tym samym. - Lekarze mówili, że będzie żył od 15 do 20 lat, więc przygotowywałam się do tego, że młodo pochowam dziecko. Teraz boję się, co będzie, jak nas zabraknie. Karol ma pięć lat starszą siostrę Nikolę i ona mówi, że nigdy go nie zostawi, ale przecież opieka nad bratem zniszczyłaby jej życie.
Dorota Kataryńczuk-Borowik oprócz Julki ma jeszcze dwie córki. Trudno jest czasem połączyć wychowanie dziecka chorego i zdrowego. - Z roczną Łucją to jeszcze nie problem, ale Natalka ma sześć lat i jest bardzo towarzyska. Na wakacjach od razu znajduje koleżanki, chce zapraszać dzieci do domu, chodzi na urodziny. Ale przy wszystkich tych okazjach podaje się jedzenie, więc Julce na podobne spotkania nie możemy pozwolić. Buntuje się, że przecież jest starsza, a pozwalamy młodszej.
Kiedy dzieci przychodzą do nich w odwiedziny, to na stole ląduje dużo owoców, a przy okazji urodzin nawet tort, którego kawałek może też zjeść Julka, choć wie, że będzie musiała więcej poćwiczyć. - Nie chcę przez chorobę skrzywdzić jej młodszych sióstr. Nie urodziły się po to, żeby się nią zajmować. A Julce mówimy tyle, ile powinna wiedzieć. Jak pokazywali w telewizji dom dla praderków, to powiedziała, że ona nigdy w takim nie zamieszka. Odpowiedziałam, że może jeszcze zostanie wynaleziony lek na jej chorobę. To moje marzenie. Amerykanie mają duży problem z otyłością, to powinni w końcu znaleźć jakieś rozwiązanie...
Katarzyna Mróz z córką Magdą nie rozmawia o chorobie. O śmierci też nie. Tylko jak Magda znowu prosi o jedzenie, to Katarzynie zdarza się krzyknąć, że przecież wie, co się z nią stanie, jak się nie powstrzyma.
Każdego wieczora dziękuje Bogu, że dał jej siłę na przetrwanie kolejnego dnia. - Modlę się: "Boże, pozwól mi tylko żyć minutę dłużej niż moje dzieci".
A nam się wydaje, że mamy problemy...
Bardzo ciekawy artykuł, dzięki Maniusiu.